"Mitleid ist nicht nötig" // Als Teenager im Rollstuhl

Kai ist 16 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. Nachdem ihm im Alter von zwei Jahren ein Tumor aus dem Rücken operiert wurde, ist er querschnittsgelähmt. Über sein Leben im Rollstuhl erzählt Kai ganz offen. Bereits Kika Live, die ARD, Sat1 Nachrichten und lokale Zeitungen haben über seine Leidenschaft, den Rollstuhlsport, berichtet. Was ihn dazu antreibt, das erzählt er mir im Interview.

Wie oft fragen dich Leute ob sie dir helfen können?

Für mich zu oft, beziehungsweise manchmal an unpassenden Stellen. Es ist mega cool, dass viele Leute offen sind und mir Hilfe anbieten. Oftmals ist es aber bei Sachen, wo ich weiß ich könnte das alleine ohne Probleme, und selten bei Sachen, wo ich eine helfende Hand gut gebrauchen könnte. Aber eigentlich möchte ich das auf gar keinen Fall kritisieren. Es wird zum Glück genug gefragt.

Wie oft fragst du selbst nach Hilfe oder lässt es vielleicht aus Unsicherheit auch wieder?

Mittlerweile weiß ich einfach in Alltagssituationen, die ich regelmäßig habe, was ich selbst kann und was nicht. Dann frage ich schon zwei Stationen vorher ob mir jemand später beim Aussteigen helfen könnte, weil ich am Bielefelder Hauptbahnhof aus dem RB 2 alleine nicht rauskomme. Dass ich mich nicht traue nach Hilfe zu fragen kenne ich eigentlich nicht. Ich glaube irgendwann muss man sich mit der Situation abfinden und einfach fragen. Im Supermarkt zum Beispiel komme ich auch nicht allein an alles dran. Und Leute sagen wirklich selten nein.

Du bist als Kind in den Rollstuhl gekommen. Kannst du dich noch an Zeiten erinnern, in denen du laufen konntest?

Gar nicht.

Findest du das manchmal schade? Denkst du darüber noch nach?

Eigentlich bin ich froh, dass ich es nicht mehr weiß, weil ich dann auch nicht mehr weiß, wie sich Laufen anfühlt und sonst vielleicht etwas vermissen würde. Aber eigentlich kann ich es mir nicht vorstellen, laufen zu können. Manchmal werde ich gefragt: Wie fühlt es sich an nicht die Beine bewegen zu können? Da frage ich dann zurück: Wie fühlt es sich an zu laufen? Da gucken die mich dann auch an wie ein Auto. Man kann so etwas einfach nicht beschreiben. Ich kenne es nicht, und ich vermisse es auch nicht.

Wie oft kommt es vor, dass du für andere Verständnisse zu frech reagierst weil sie dir Mitleid zeigen wollen?

Mitleid gibt es viel und das ist immer ganz schwer. Die einen fragen, was denn mit mir passiert ist und dann erzähle ich kurz meine Geschichte. Und als Reaktion bekomme ich dann ein „Gute Besserung“. Die können ja nicht wissen, dass ich nie wieder laufen kann. Aber ich sehe ehrlich gesagt keinen Bedarf an Mitleid. Es gibt Menschen mit Krankheiten, die wirklich ganz andere Schäden verursachen. Ich kann ein ganz normales Leben führen. Ich habe nur diese Einschränkung, dass ich nicht laufen kann.

Du bist jetzt 16 und denkst vielleicht auch über deine berufliche Zukunft nach. Wie viel definierst du dich heute als du und wie viel als Rollstuhlfahrer?

Es ist definitiv ein Punkt, dass man seine Behinderung bei der Berufswahl mit berücksichtigen muss. Ich habe diese Einschränkung, ich werde nicht Gabelstapler fahren und ich werde kein Dackdecker sein. Ich muss bedenken, dass ich häufig auch ausbleiben werde wegen einer Blasenentzündung oder Krankenhausaufenthalten. Daran denkt man schon ein bisschen. Aber ich orientiere mich da eigentlich mehr an meinen Interessen als dass ich überlege, ob das mit einem Rollstuhl auch funktioniert.

Möchtest du anderen damit auch etwas beweisen, wenn du als Rollstuhlfahrer ein Ziel erreicht hast?

Definitv. Ich finde es ganz wichtig das Thema Behinderung ein bisschen lockerer darzustellen. Manche sehen auch nur den Rollstuhl und denken „Ach das arme Kind“. Ich hatte eine ähnliche Kindheit wie alle anderen, nur dass ich nicht Fußball gespielt, sondern mit einem Ball geworfen habe. Und man darf ruhig Witze über Rollstuhlfahrer machen. Das ist unglaublich wie in meiner Klasse kein Blatt vor den Mund genommen wird. Manche halten sich lieber zurück oder entschuldigen sich hinterher, dabei macht mir das gar nichts. Ich weiß ich bin nicht behindert, ich bin körperlich eingeschränkt. Und ein Farbiger kann auch nichts dafür, dass er farbig ist und trotzdem werden Witze über ihn gemacht. Ich sitze im Rollstuhl, darüber kann genau so ein Witz gemacht werden wie über anderes.

Glaubst du die Leute werden momentan auch lockerer oder musst du sie noch wachrütteln?

Das ist sehr altersabhängig. Junge Erwachsene sind da schon lockerer. Die merken, man kann uns ansprechen, wir reagieren locker und wir sind normale Menschen. Jugendliche sind da noch zurückhaltender, weil sie nicht so viel Erfahrung mit Rollstuhlfahrern gemacht haben, denke ich.

Du hast ja Chris Tall schon einmal persönlich kennengelernt. Wie ist das abgelaufen?

Ich war schon bei beiden seiner Programme im Publikum und zuletzt in einer kleineren Location in einem Bielefelder Restaurant. Und in beiden Programmen stand die gleiche Botschaft: Macht Witze über alle. Ich war an dem Abend der einzige Rollstuhlfahrer. Als er über Sport gesprochen und in die Runde gefragt hat, wer von uns denn in der Freizeit joggt, hab ich mich dann mal zum Spaß gemeldet. Das wurden 5 Minuten in seinem Programm wie er sich vorstellt, dass ein Rollstuhlfahrer den Berg runterrollt und Joggbewegungen mit den Armen macht. Und hinterher kam er noch einmal zu mir, wir haben ein Foto gemacht und er meinte „Echt cool, dass du so offen bist und kein Blatt vor den Mund nimmst obwohl du diese Einschränkung hast“. Und ich finde es auch echt klasse, wie locker er das Thema nimmt.

Als Chris Tall in der ausverkauften Seidenstickerhalle war, kam er auch zu dir ins Publikum und hat dir Fragen gestellt. Da waren schon etwas mehr Menschen als in ein Restaurant passen. Hat dich das Überwindung gekostet?

Schlimm war nur, aber ich glaube das kennt jeder: man hört seine eigene Stimme durch einen Lautsprecher (lacht). Aber mal im Ernst, eigentlich kann da jeder drüber sprechen. Ich habe jetzt keine unglaublich tragische Geschichte, die darf ruhig jeder wissen. Ich war angespannt und aufgeregt, aber in dem Moment ist es auch echt lustig. Viele finden seine Witze auch zu heftig, aber ich glaube die verstehen nicht, was er ausdrücken will.

Hast du im Alltag oder bei solchen Events auch Vorteile durch deine Behinderung?

Enorm. Das fängt im Freizeitpark an, wo ich durch den Ausgang reingehen darf. Im Kino zahlt die Begleitung nichts. Außenstehende denken sich sicher, ich nutze das aus. Aber wenn man eine Einschränkung hat, dann kostet die schon so genug. Solche Sachen bringen einem einfach Freude. Die Behindertentoiletten waren nunmal neben der Garderobe von Chris Tall. Und dem fällt ein Rollstuhlfahrer natürlich auch mehr ins Auge als irgendjemand in der zehnten Reihe.

Ärgerst du dich oft darüber, dass es an Barrierefreiheit noch mangelt?

Gar nicht mehr so häufig. Ich bin einer von den Mobileren, eine Rolltreppe oder zwei Treppenstufen machen mir nichts aus. Aber manchmal muss man schon Umwege machen oder zum Beispiel ganze Teile in Museen auslassen. Das sind Sachen, die nerven aber da muss man sich einfach mit abfinden. Aber in vielen Städten gibt es noch deutliche Einschränkungen. Es gibt eine Sache, die kann ich hier jetzt mal ganz laut sagen, die regt mich total auf. Da könnte ich eigentlich ein eigenes Comedy Programm drüber schreiben! Auf Rollstuhltoiletten gibt es Mülleimer, die man mit dem Fuß aufmachen muss. Da ist ein Wickeltisch drin und eine Toilette mit Haltegriff, aber den Mülleimer kriege ich nicht auf. Das ist dann unverständlich für mich. Aber das sind Kleinigkeiten im Alltag. Es gibt immer eine Lösung oder einen Weg drumherum.

Wie findest du es, wie Behinderte oder körperlich Eingeschränkte in den Medien dargestellt werden?

Ganz oft sieht man Bilder im Fernsehen oder in Zeitschriften von Projekten wie „Ein Tag mit dem Rollstuhl durch die Stadt“. Die Idee finde ich mega cool aber auch schade, dass kein echter Rollifahrer hinzugezogen wird, der Fragen beantworten könnte. Und außerdem gibt es auch einen enormen Unterschied zwischen Rollstühlen. Es gibt einmal, wie ich sie nenne, die AOK Shopper, die im Krankenhaus stehen und sich schon bei einem km/h verdrehen. Und junge Studenten, die dann damit durch die Stadt fahren, beschweren sich wie schwer wir es doch hätten, weil wir damit über kein Kopfsteinpflaster kommen. Das stimmt aber nicht. Es gibt Rollstühle mit denen jeder den Alltag und sogar Bordsteinkanten bewältigen kann. Man sollte mit vernünftigen Rollstühlen arbeiten und es realistischer darstellen. Genau so ein Thema sind Bilder in Zeitschriften, mit denen Werbung für einen Rollstuhl gemacht wird und da ein Mensch ohne Einschränkung reingesetzt wird. Man sieht, wenn ein Usain Bolt in einem Rollstuhl sitzt, weil ein normaler Rollstuhlfahrer nicht solche Waden hat. Das spiegelt nicht unbedingt die Realität wieder. Und im Fernsehen werden häufig Behinderte dargestellt, die es entweder schlimmer als mich getroffen hat oder auch welche, die ein paar Schritte gehen können. Und da muss man sagen, dass diese paar Schritte eine enorme Erleichterung im Alltag wären und ich mich natürlich auch mit den Leuten vergleiche.

Wie wichtig findest du eine Berichterstattung über Rollstuhlfahrer?

Sehr wichtig. Denn das ist der erste Schritt um lockerer damit umzugehen. Wenn mich Leute nach meinen Hobbys fragen, denken die immer gleich ans Basketball spielen, weil das der einzige Sport ist, der im Rollstuhl populär ist. Aber dass ich auch Skaten könnte, darauf kommt man nicht so schnell. Skaten im Rollstuhl ist relativ simpel, ich fahre Rampen rauf und runter. Leider ist da auch nicht jeder Rollstuhl für geeignet, die müssen leicht sein und Federungen eingebaut haben, damit der Rücken geschont wird. Das kostet auch ein Heidengeld. Aber es ist wichtig in den Medien zu zeigen, wie viel man eigentlich kann. Der Skatepark ist nicht nur für BMX Räder und Inliner. Der Rollstuhl hat dort auch Platz.

Wie bist du aufs Skaten im Rollstuhl gekommen?

Tatsächlich durch Videos von Aaron Fotheringham, der 100 m hohe Rampen hochfährt und einen Salto nach dem anderen macht. Aber das war mir und meiner Familie natürlich zu gefährlich. Und dann kamen wir auf David Lebuser, der früher BMX Fahrer war, bevor er in den Rollstuhl gekommen ist. Der hat sich das selber beigebracht und diesen Sport nach Deutschland gebracht. Mittlerweile bin ich da auch „Vorturner“ und kann mein Wissen an andere Menschen mit ähnlicher Einschränkung weitergeben. Das ist schon ein cooles Gefühl im Training zu sehen, dass man Menschen tatsächlich etwas beibringen kann. Ich bin davor 7 Jahre Rennrollstuhl gefahren und weiß dadurch, wie man schnell im Rollstuhl vorankommt. Das ist definitiv ein Punkt, der Kindern auch im Alltag hilft und ihnen die Sicherheit gibt Dinge zu tun, die sie sich vorher nicht getraut haben.

Hat dich das Skaten am Anfang viel Überwindung gekostet?

Es gibt da den Drop beim Skaten, wo man von einer Halfpipe oder Quarterpipe runterfährt und für einen Moment auch fällt. Das war vielleicht nur eine Rampe von 1,20 Meter Höhe. Aber trotzdem steht man dann da oben, guckt runter und denkt sich „Eben hat einer das probiert, der liegt jetzt im Krankenhaus“. Aber toi toi toi, bisher ist mir noch nichts passiert. Es ist jedes Mal wieder eine Überwindung, vor allem wenn man dann eine Woche nicht geskatet ist. Aber die Übung kommt schnell wieder.

Wie viel Zeit investiert man eigentlich um für sich den richtigen Rollstuhl zu finden?

Man muss dazu sagen, dass es Rollstühle auf dem Markt gibt wie Sand am Meer, aber selten passende. In meinem Fall ist es eine Spezialanfertigung, die auf mich abgestimmt ist. Da höre ich auch viel Empfehlungen von Leuten wie David Lebuser und lasse mir den Sitz einstellen, konfigurieren und speziell auf mich anpassen. Es ist zwar schade aber verständlich, dass man sich nicht einfach einen Rollstuhl im Internet bestellen kann und den dann wieder zurückschickt um etwas ändern zu lassen. Das würde nicht funktionieren. Man überlegt sich im Voraus, was für Sitze man für seinen Rücken haben sollte und welche Räder man möchte. Da gibt es schon viele Faktoren, die es aufwändig machen. Ich habe leider keinen speziellen Rollstuhl zum Skaten mit der passenden Federung. Das habe ich dann auch nach zwei Tagen Skaten am Stück gemerkt, wie es auf die Wirbelsäule ging. Da war ich dann 5 cm kleiner. Da sind die speziellen Rollstühle einfach geiler.

Wie personalisiert man sich seinen Rollstuhl?

Wenn die erste Macke drin ist, dann ist es deiner. Das ist wie beim Handy, das runterfällt. Man ärgert sich und guckt ständig hin aber der Riss ist genau so, das ist meiner. Man sieht auch ob ein Rollstuhl zu einem passt oder nicht. Mein Rollstuhl ist wie mein Schuh.

Wenn du aus deinem Rollstuhl rauswächst, was macht man dann mit dem?

Das kommt auf die Krankenkasse an. Einige möchten ihn zurück haben aber was danach mit denen passiert ist ziemlich doof, nämlich gar nichts. Die werden nicht mehr genutzt. Manchmal darf man ihn auch behalten. Dann hat man einen für drinnen und für draußen, was ganz praktisch ist.

Findest du dich von deiner Krankenkasse gut unterstützt?

Ganz dünnes Eis. Man unterschätzt das natürlich. Das ist Meckern auf hohem Niveau. Ich brauche Medikamente. Ich habe immer einen Rollstuhl, der mir zu 100 Prozent passt. Unglaublich, dass eine Krankenkasse das alles übernimmt. Aber darüber hinaus ist es ganz schwer, Sportrollstühle finanziert zu bekommen. Ich habe ein Handbike, das ähnlich wie ein Fahrrad funktioniert. Aber es kostet sehr viel mehr als ein herkömmliches Fahrrad. Das sollte eine Krankenkasse normalerweise übernehmen, weil es ein Gegenstand ist, den ein Jugendlicher haben sollte und der zur Entwicklung beiträgt und mobiler macht. Leider übernimmt sie das nicht. Aber was meine Krankenkasse an Ausgaben für mich hat, ist schon einiges. Trotzdem würde man sich über einen Zuschuss freuen, wenn es in naher Zukunft um ein Auto ginge. Das wird aber bestimmt nicht passieren.

Wie kann ein Rollstuhlfahrer Auto fahren?

Das ist tatsächlich eine Frage, die mir oft gestellt wird. Man kann sogar ohne Arme und ohne Beine Auto fahren. Für mich wäre Handgas hilfreich, wo ich mit einem Hebel im Automatikauto Gas und Bremse mit der Hand steuern kann. Das kann man in jedes Automatikauto einbauen. Dann geht es weiter: Wie bekommt man seinen Rollstuhl alleine ins Auto? Das ist auch für mich eine spannende Frage und ein aktuelles Problem, weil Starrrahm zu schwer zu heben ist. Wir werden uns bemühen bis dahin einen Faltrollstuhl für mich zu finden, den man auf die Rückbank schmeißen kann. Ich hätte ungern einen Umbau am Auto, durch den mir mit Greifarmen der Rollstuhl weggenommen wird. Diese Roboterarme gibt es zwar, aber sie sind schweineteuer und ich bin noch mobil genug und möchte es ausprobieren.

Muss man seinen Alltag im Vorraus planen?

Ich war jetzt mit meiner Klasse in London und habe schon von anderen gehört, dass die Ubahn doof sein soll. Aber keiner hat mir gesagt, wo ich eine Behindertentoilette finde oder dass die verschlossen ist und der Schlüssel in einem geschlossenen Kiosk hängt. Das war ein Riesenproblem, wo ich mich vorher hätte erkundigen müssen. Toiletten finden ist ein ganz großes Thema. Im Internet gibt es zum Glück auch einige Seiten, die dir zum Beispiel auch Behindertenparkplätze zeigen, weil man sonst Stunden in der Weltgeschichte rumfahren würde. Aber in einer Stadt die man kennt ist Vorbereitung nicht unbedingt von Nöten. Sobald ich in einer fremden Stadt bin, erwische ich mich auch dabei nach Toiletten zu gucken oder mir zu merken, wo schwieriges Kopfsteinpflaster ist. An sich sind Städte schon sehr rollstuhlgerecht geworden.

Kommt es oft vor, dass du dich über Leute ärgerst, die ohne Ausweis auf einem Behindertenparkplatz geparkt haben?

Ja. Es ärgert einen immer wieder, wenn der Platz zugeparkt ist und die Leute wiederkommen und sagen, sie wären nur ganz kurz irgendwo gewesen. Super, zu der Zeit wollte ich dort parken und ich habe das Recht dazu, dort zu parken. Es wird zu selten von der Polizei kontrolliert. Da könnte sich der Staat eine goldene Nase dran verdienen.

Konfrontierst du die Leute dann?

Wenn ich mit dem Bus unterwegs bin, sage ich nichts. Aber wenn ich mit Freunden unterwegs bin und die dann einen Spruch ablassen, lache ich darüber und meistens dreht sich die Person auch um und überlegt, ob sie was falsch gemacht haben. Ganz lustig ist, wenn man in der Nähe eines Rollstuhlparkplatzes steht und jemand ohne Schein Anstalten macht zu parken und man ihm am Gesicht ablesen kann „Oh da drehe ich besser um“. Aber da kann ich auch nur drüber schmunzeln und hoffen, dass langsam das Verständnis aufkommt, wozu diese Plätze gebraucht werden. Nämlich um mit Rollstuhl in ein Auto zu kommen, weil man auf einem normalen Parkplatz nicht genug Platz dafür hat.

Wenn du mit den Medien über deine Behinderung redest, siehst du dich mittlerweile als Sprecher für viele?

Das ist ganz schwer. Ich bin immer auf der Suche nach Leuten, die ähnlich betroffen sind wie ich und für die kann ich dann sprechen. Ich würde sagen, dass ich sehr locker bin und viele Witze über mich ergehen lasse und auch selbst machen kann. Das sind einige nicht. Aber ich kann schon für viele sprechen, wenn ich sage, dass man offen über dieses Thema sprechen kann, dass man gerne Hilfe anbieten kann, aber auch nicht entäuscht sein soll, wenn derjenige dankend ablehnt.

Sind Rollstuhlfahrer untereinander solidarisch? Nickt ihr euch manchmal zu obwohl ihr euch nicht kennt?

Man kennt die Person nicht, aber man achtet aufeinander und auf den Rollstuhl des Anderen. Gerade wenn man wie ich in der Phase zwischen Teenager und Erwachsener ist, achtet man mehr darauf, was andere Rollstuhlfahrer aus ihrem Leben machen. Und da erwische ich mich schon, wie ich sie heimlich anstarre. Ein kurzes Zunicken und Lächeln, das kommt dann tatsächlich. Aber ich bin nicht mit jedem Rollstuhlfahrer verwandt, das muss ich eigentlich gar nicht sagen (lacht). Manchmal fragt dich jemand wirklich „Kennst du den da drüben?“ Wenn man in Gruppen von Rollstuhlfahrern untereinander ist, spricht man dafür ganz anders. Da ist deine Behinderung eine Selbstverständlichkeit und braucht keine Erklärung mehr.

Was treibt dich an?

Rollstuhlfahrer sind ganz normale Menschen. Natürlich haben wir unsere Besonderheiten und Einschränkungen, die „Fußgänger“ nicht haben. Mir ist wichtig, dass diese Botschaft nicht von den Angehörigen kommt, sondern von mir. Das von einem Betroffenen selbst zu hören hat nochmal eine ganz andere Wertung. Die Leute sollen sehen, dass ein Rollstuhlfahrer nicht gleich auch geistig eingeschränkt ist, sondern nur ab Hüfte einfach nicht mehr so viel Spiel im Leben ist. Ganz seltsam ist für mich, wenn jemand auf meine Mutter zukommt und von ihr wissen will, was mit mir los ist. Da denk ich dann „Hallo ich kann auch sprechen!“.

Fühlst du dich in der heutigen Gesellschaft als Rollstuhlfahrer gut aufgehoben?

Ja, definitiv. Das fängt schon damit an, dass man als Rollstuhlfahrer auf eine Regelschule gehen kann. Das ist nicht nur für den Betroffenen gut, dass er sich unter „normalen“ Menschen entwickeln kann, sondern auch für die Mitschüler. Als ich aus dem Kindergarten gekommen bin, wurde meinen Eltern oft gesagt „Danke dass mein Kind mit ihrem aufwachsen durfte, das hat es zu einem anderen Menschen gemacht“. Manche davon sind bis heute in meiner Klasse und gehen mit offeneren Augen durchs Leben, weil sie wissen: Wir Rollstuhlfahrer beißen nicht und hauen nicht, treten können wir nicht. Wir sind normale Menschen, als die man uns auch sehen soll. Und wenn ich das erreicht habe, dann freue ich mich.

Seit 2016 existiert bei Arminia Bielefeld die Abteilung des Rollstuhlsports. Interessenten können sich auf dieser Seite informieren. 

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